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妈妈，我没有5元钱，给宝宝洗车问他要钱，他掏半天裤兜蹦出这句

原创12万次播放2024-05-31发布

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蔡磊：向死而生，冲刺渐冻症攻克之路年末之际，蔡磊并未停下他的脚步，依旧在与渐冻症的抗争中全力冲刺。他将生命的每一刻都投入到这项艰巨的任务中，誓言要找到战胜这一顽疾的方法。尽管他的身体日渐衰弱，但他的希望却日益增强。作为渐冻症的抗争者和创业者，蔡磊已经与这种疾病缠斗了四年多。他亲身经历了渐冻症的残酷，身体机能不断下滑，甚至几度病危住进ICU。然而，他从未放弃，始终坚持着自己的信念和目标。蔡磊不仅是一位患者，更是一位领袖和鼓舞者。他搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，连接了众多未曾谋面的战友。通过视频和电话，他给予病友们鼓励和支持，让他们感受到希望和力量。在他的带领下，蔡磊团队取得了显著的进展。他们与国内外高校、科研院所、药企等签订了多项重要的战略合作，推动了多条渐冻症药物管线的研发。尽管其中大部分都以失败告终，但在2023年，他们成功推动了15条药物管线走到临床阶段，这相当于过去70年内渐冻症药物管线之和。然而，资金问题一直是困扰他们的一大难题。为了筹集资金，蔡磊不惜捐赠实验室，并亲自参与各种活动和合作。他的助理陈滢芳感慨道，罕见病的生命救治难在每一个环节，即使推到了有显著效果的药物出现的这一步，但商业资本不买单，仍然举步维艰。幸运的是，国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。国家药监局药审中心发布的“关爱计划”旨在鼓励药物研发单位以患者为中心，加速罕见疾病的药物研发及审评速度。这无疑为蔡磊团队带来了新的希望和机遇。蔡磊深知自己的身体状况，但他从未畏惧死亡。他相信科学、相信奋斗能够改变这个世界。在病房里，他依然坚持工作，让团队把电脑和办公桌椅搬进来。他穿着蓝色病号服，但精神依然抖擞。蔡磊的故事是一曲向死而生的壮丽篇章。他以自己的行动诠释了什么是真正的勇敢和坚持。他的精神和努力不仅为自己带来了希望，也为所有渐冻症患者和罕见病患者带来了光明和希望。 #人物故事 #蔡磊 #蔡磊破冰驿站 #渐冻症 #罕见病

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