3岁的小辉辉,在过去的两年里,却已经进了10次ICU,有400多天都在重症监护室度过。小辉辉出生前,家中的第一个孩子在不到3岁时因相同的疾病离世,但始终未能确诊。小辉辉的及时确诊为这个小家庭争取了时间,夫妻俩带儿子从福州来到首都医科大学附属北京儿童医院,为他寻找最后的救治机会。