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罕见病万里行
走进罕见病患者家庭,倾听真实罕见病声音,记录真实罕见病故事。我是一名罕见病患者和社会工作者,“罕见病万里行”公益行动发起人。看疑难罕见网了解
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10:57
拼命努力去过好“特殊”的人生 2024年罕见病万里行采访No.11
1780次观看
5小时前
05:41
当人生被“腰斩”是怎样的体验? 2024年罕见病万里行采访No.10
2569次观看
5天前
01:46
当失去健康的时候才知珍贵 2024年罕见病万里行采访No.09
853次观看
08月30日
05:15
脑神经修复没机会吗? 2024年罕见病万里行采访No.08
1444次观看
08月27日
04:07
如果孩子是“自闭症”,我就笑了 2024年罕见病万里行采访No.07
6675次观看
08月22日
14:47
希望别人不要经历这样的痛苦 2024年罕见病万里行采访No.06
10万次观看
08月09日
08:14
请不要“谈罕色变” 2024年罕见病万里行采访No.05
2411次观看
07月28日
05:40
请给孩子一个更好的未来 2024年罕见病万里行采访No.04
2238次观看
07月13日
03:34
给这些孩子一个长大的机会 2024年罕见病万里行采访No.03
1615次观看
07月07日
06:33
用爱守护这群“贪吃的天使” 2024年罕见病万里行采访No.02
4995次观看
06月21日
02:33
对于这种疾病,晒太阳是噩梦 2024年罕见病万里行采访No.01
2245次观看
06月09日
02:44
再生育可能成为生命无法承受之重 2023年罕见病万里行采访No.50
2322次观看
05月31日
03:31
当正常呼吸成为一种奢侈… 2023年罕见病万里行采访No.49
1614次观看
05月29日
04:35
以为是发育迟缓,其实是... 2023年罕见病万里行采访No.48
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05月24日
00:36
海南的朋友不要错过今年的罕见病万里行!
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05月21日
03:08
请给罕见病家庭多一些支持 2023年罕见病万里行采访No.47
3418次观看
05月19日
02:51
一次小小的麻疹却埋下了病根... 2023年罕见病万里行采访No.46
8251次观看
05月14日
06:20
没有健康的身体也可以有完整的人生 2023年罕见病万里行采访No.45
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05月09日
03:49
虽然很难也要勇敢的活下去 2023年罕见病万里行采访No.44
1461次观看
05月05日
04:30
请对罕见病患者多一些理解 2023年罕见病万里行采访No.43
1657次观看
05月01日
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