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罕见病万里行
走进罕见病患者家庭，倾听真实罕见病声音，记录真实罕见病故事。我是一名罕见病患者和社会工作者，“罕见病万里行”公益行动发起人。看疑难罕见网了解
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10:57
拼命努力去过好“特殊”的人生 2024年罕见病万里行采访No.11
8654次观看
2024年09月13日
05:41
当人生被“腰斩”是怎样的体验？ 2024年罕见病万里行采访No.10
5218次观看
2024年09月08日
01:46
当失去健康的时候才知珍贵 2024年罕见病万里行采访No.09
1589次观看
2024年08月30日
05:15
脑神经修复没机会吗？ 2024年罕见病万里行采访No.08
2264次观看
2024年08月27日
04:07
如果孩子是“自闭症”，我就笑了 2024年罕见病万里行采访No.07
8765次观看
2024年08月22日
14:47
希望别人不要经历这样的痛苦 2024年罕见病万里行采访No.06
12万次观看
2024年08月09日
08:14
请不要“谈罕色变” 2024年罕见病万里行采访No.05
3431次观看
2024年07月28日
05:40
请给孩子一个更好的未来 2024年罕见病万里行采访No.04
3949次观看
2024年07月13日
03:34
给这些孩子一个长大的机会 2024年罕见病万里行采访No.03
2111次观看
2024年07月07日
06:33
用爱守护这群“贪吃的天使” 2024年罕见病万里行采访No.02
5444次观看
2024年06月21日
02:33
对于这种疾病，晒太阳是噩梦 2024年罕见病万里行采访No.01
2710次观看
2024年06月09日
02:44
再生育可能成为生命无法承受之重 2023年罕见病万里行采访No.50
2542次观看
2024年05月31日
03:31
当正常呼吸成为一种奢侈… 2023年罕见病万里行采访No.49
1793次观看
2024年05月29日
04:35
以为是发育迟缓，其实是... 2023年罕见病万里行采访No.48
6.5万次观看
2024年05月24日
00:36
海南的朋友不要错过今年的罕见病万里行！
897次观看
2024年05月21日
03:08
请给罕见病家庭多一些支持 2023年罕见病万里行采访No.47
3575次观看
2024年05月19日
02:51
一次小小的麻疹却埋下了病根... 2023年罕见病万里行采访No.46
8396次观看
2024年05月14日
06:20
没有健康的身体也可以有完整的人生 2023年罕见病万里行采访No.45
3195次观看
2024年05月09日
03:49
虽然很难也要勇敢的活下去 2023年罕见病万里行采访No.44
1578次观看
2024年05月05日
04:30
请对罕见病患者多一些理解 2023年罕见病万里行采访No.43
1804次观看
2024年05月01日
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