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罕见病万里行
走进罕见病患者家庭，倾听真实罕见病声音，记录真实罕见病故事。我是一名罕见病患者和社会工作者，“罕见病万里行”公益行动发起人。看疑难罕见网了解
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04:07
如果孩子是“自闭症”，我就笑了 2024年罕见病万里行采访No.07
6051次观看
5天前
14:47
希望别人不要经历这样的痛苦 2024年罕见病万里行采访No.06
9.6万次观看
08月09日
08:14
请不要“谈罕色变” 2024年罕见病万里行采访No.05
2188次观看
07月28日
05:40
请给孩子一个更好的未来 2024年罕见病万里行采访No.04
2047次观看
07月13日
03:34
给这些孩子一个长大的机会 2024年罕见病万里行采访No.03
1513次观看
07月07日
06:33
用爱守护这群“贪吃的天使” 2024年罕见病万里行采访No.02
4897次观看
06月21日
02:33
对于这种疾病，晒太阳是噩梦 2024年罕见病万里行采访No.01
2139次观看
06月09日
02:44
再生育可能成为生命无法承受之重 2023年罕见病万里行采访No.50
2268次观看
05月31日
03:31
当正常呼吸成为一种奢侈… 2023年罕见病万里行采访No.49
1577次观看
05月29日
04:35
以为是发育迟缓，其实是... 2023年罕见病万里行采访No.48
6.5万次观看
05月24日
00:36
海南的朋友不要错过今年的罕见病万里行！
748次观看
05月21日
03:08
请给罕见病家庭多一些支持 2023年罕见病万里行采访No.47
3389次观看
05月19日
02:51
一次小小的麻疹却埋下了病根... 2023年罕见病万里行采访No.46
8214次观看
05月14日
06:20
没有健康的身体也可以有完整的人生 2023年罕见病万里行采访No.45
2757次观看
05月09日
03:49
虽然很难也要勇敢的活下去 2023年罕见病万里行采访No.44
1437次观看
05月05日
04:30
请对罕见病患者多一些理解 2023年罕见病万里行采访No.43
1636次观看
05月01日
02:33
疾病罕见 爱不罕见 2023年罕见病万里行采访No.42
1332次观看
04月28日
08:10
是战胜疾病还是和疾病和平相处？2023年罕见病万里行采访No.41
1385次观看
04月24日
06:41
“助人自助”的罕见病患者 2023年罕见病万里行采访No.40
1647次观看
04月17日
04:41
良好的家庭氛围才能带来更好的预后 2023年罕见病万里行采访No.39
1235次观看
04月11日
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