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2024-12-22发布
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由北京病痛挑战公益基金会主办的“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会在福州东方濮卓酒店举行。我国著名神经内科学家、福建省医科大学附属第一医院副院长陈万金教授、广州市妇女儿童医疗中心康复科徐开寿教授、福建省医科大学附属第一医院陈海珠教授、福建医科大学健康学院社会工作系主任陈立羽副教授到场与福建省SMA罕见病友和家属面对面交流SMA病人的康复管理、饮食管理、罕见病患者综合服务实践等方面的经验,共同关心罕见病儿童的健康成长。福建省医学会罕见病分会副主任委员、福建省人大常委刘健教授在线上联线现场,对活动的举办表示支持和关心。 罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、极其少见的疾病。但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。据统计,我国各类罕见病患者总数超过千万,然而至今还没有对于“罕见病”的权威定义,也没有一个官方机构予以有组织化的救助和管理,甚至没有一家以此为统一标准的民间慈善组织或基金会。我们真切地希望,关爱中国的罕见病患者,就像关爱我们自己的家人——帮助从了解开始。 根据美国国立卫生院的统计,目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国,对于罕见病至今还没有官方的明确定义。 “罕见病”,这并不是一个十分罕见的词;罕见病患者在现实社会中也客观存在,并非一种新现象。然而,当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺,没有官方权威的定义,也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织,往往是对其关注有余,而落实解决困难重重。 虽然当今社会医疗技术已经十分发达,但是有这样一群人,他们虽然身患重症,却得不到很好的医治,往往只能自助自救,他们就是罕见病病患群体。因为病情罕见,所以求医困难;因为患者稀少,所以无人关注,他们是一个孤独的弱势群体,他们急需社会大众的关怀和帮助,更需要社会制度的关爱、和政府有关部门的高度重视! 公益领域的患者服务贵在“综合”,不仅仅是捐助善款,罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障,还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等,这些是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。#罕见病 #抗罕小英雄#社会关怀 #慈善公益 #周野
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