#人类幼崽#罕见病 首先非常感谢广大网友对孩子的关心。也许每个人表达方式不同，但都是出于对孩子的心疼。这边我说下，日常都是我在帮孩子抓挠，孩子也乐意配合，但特别痒，发狠了，他会抓狂，不让我帮。有过痒的经历的朋友应该都清楚，痒狠了的抓心挠肝的恼火。旁人抓也抓不到点上的狂躁。所以并不是我这当妈的有多狠心，眼睁睁看着孩子这样还如此淡定。要知道，你们的震惊，是我们日常经历的。我怎能不淡定。很多特殊孩子妈妈经历的苦难远比你们想象的更难。另外说到手套问题，去年冬天他就会摘了，护不住，根本护不住。你们能想到的很多我们一路都在试。还有一个卫生条件问题，我们现有的条件确实给不了孩子高品质的生活，但，我们这类孩子，每一次的感冒发烧对我们都是致命一击，所以，还能说什么呢？今天的衣服昨夜换的，看着显脏是因为迹，他一个不会下地的孩子，还能怎么脏？最后，再次感谢大家对孩子的关心！谢谢！愿你们平安喜乐，万事胜意！