生命加法

2001年，包珍妮出生在浙江省温州市，患有脊髓性肌萎缩症（SMA），曾被医生“宣判”活不过四岁。她在人生绝境中顽强不屈，用仅能移动的手指书写励志人生，自学多国语言、出版诗集、创作歌词，追求生命的光亮。 在采访的过程中，包珍妮的父亲讲述了最初他们四处求医的艰难与辛酸。2021年12月，国家医保局与药商八轮谈判，让治疗SMA罕见病的特效药从70万元一针，降价到3.3万元并纳入医保。2023年，包珍妮已成功注射八针，疗效显著，医保点亮了包珍妮继续活下去的希望。本片通过对包珍妮及其父亲的采访，展现了一个SMA患者踏上新生之路的转变，呼吁更多人关注到罕见症群体。