打开App

封面图

打开西瓜视频，看完整高清内容

8363粉丝435视频

关注

投资理财认准官方渠道（来源：国家反诈中心）

240次播放2024-03-26发布

相关推荐

评论 1

1804次播放3天前

孩子该教育的时候还是得教育，姐妹们你们说是不是#希姐 #宋玉希 #宝妈 #宋玉希夫妻 #日常唠嗑

孩子该教育的时候还是得教育，姐妹们你们说是不是#希姐 #宋玉希 #宝妈 #宋玉希夫妻 #日常唠嗑

401次播放昨天00:44

今日，NBA公布最新一期MVP排行榜，谁是你MVP？打在评论区！约！

今日，NBA公布最新一期MVP排行榜，谁是你MVP？打在评论区！约！

918次播放前天14:22

由北京病痛挑战公益基金会主办的“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会在福州东方濮卓酒店举行。我国著名神经内科学家、福建省医科大学附属第一医院副院长陈万金教授、广州市妇女儿童医疗中心康复科徐开寿教授、福建省医科大学附属第一医院陈海珠教授、福建医科大学健康学院社会工作系主任陈立羽副教授到场与福建省SMA罕见病友和家属面对面交流SMA病人的康复管理、饮食管理、罕见病患者综合服务实践等方面的经验，共同关心罕见病儿童的健康成长。福建省医学会罕见病分会副主任委员、福建省人大常委刘健教授在线上联线现场，对活动的举办表示支持和关心。罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、极其少见的疾病。但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。据统计，我国各类罕见病患者总数超过千万，然而至今还没有对于“罕见病”的权威定义，也没有一个官方机构予以有组织化的救助和管理，甚至没有一家以此为统一标准的民间慈善组织或基金会。我们真切地希望，关爱中国的罕见病患者，就像关爱我们自己的家人——帮助从了解开始。根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国，对于罕见病至今还没有官方的明确定义。 “罕见病”，这并不是一个十分罕见的词；罕见病患者在现实社会中也客观存在，并非一种新现象。然而，当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺，没有官方权威的定义，也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织，往往是对其关注有余，而落实解决困难重重。虽然当今社会医疗技术已经十分发达，但是有这样一群人，他们虽然身患重症，却得不到很好的医治，往往只能自助自救，他们就是罕见病病患群体。因为病情罕见，所以求医困难；因为患者稀少，所以无人关注，他们是一个孤独的弱势群体，他们急需社会大众的关怀和帮助，更需要社会制度的关爱、和政府有关部门的高度重视！公益领域的患者服务贵在“综合”，不仅仅是捐助善款，罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障，还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等，这些是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。#罕见病 #抗罕小英雄#社会关怀 #慈善公益 #周野

由北京病痛挑战公益基金会主办的“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会在福州东方濮卓酒店举行。我国著名神经内科学家、福建省医科大学附属第一医院副院长陈万金教授、广州市妇女儿童医疗中心康复科徐开寿教授、福建省医科大学附属第一医院陈海珠教授、福建医科大学健康学院社会工作系主任陈立羽副教授到场与福建省SMA罕见病友和家属面对面交流SMA病人的康复管理、饮食管理、罕见病患者综合服务实践等方面的经验，共同关心罕见病儿童的健康成长。福建省医学会罕见病分会副主任委员、福建省人大常委刘健教授在线上联线现场，对活动的举办表示支持和关心。罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、极其少见的疾病。但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。据统计，我国各类罕见病患者总数超过千万，然而至今还没有对于“罕见病”的权威定义，也没有一个官方机构予以有组织化的救助和管理，甚至没有一家以此为统一标准的民间慈善组织或基金会。我们真切地希望，关爱中国的罕见病患者，就像关爱我们自己的家人——帮助从了解开始。根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国，对于罕见病至今还没有官方的明确定义。 “罕见病”，这并不是一个十分罕见的词；罕见病患者在现实社会中也客观存在，并非一种新现象。然而，当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺，没有官方权威的定义，也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织，往往是对其关注有余，而落实解决困难重重。虽然当今社会医疗技术已经十分发达，但是有这样一群人，他们虽然身患重症，却得不到很好的医治，往往只能自助自救，他们就是罕见病病患群体。因为病情罕见，所以求医困难；因为患者稀少，所以无人关注，他们是一个孤独的弱势群体，他们急需社会大众的关怀和帮助，更需要社会制度的关爱、和政府有关部门的高度重视！公益领域的患者服务贵在“综合”，不仅仅是捐助善款，罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障，还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等，这些是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。#罕见病 #抗罕小英雄#社会关怀 #慈善公益 #周野

32次播放3天前

上班要学会自己给自己发年终奖，带薪免费吃火锅怎么不算呢....

上班要学会自己给自己发年终奖，带薪免费吃火锅怎么不算呢....

0次播放3天前

##隔辈亲隔辈亲

##隔辈亲隔辈亲

17次播放3天前

人文历史纪录片：《人文地图诗词之旅》

人文历史纪录片：《人文地图诗词之旅》

711次播放昨天08:50

房东为什么改变了主意

房东为什么改变了主意

0次播放前天15:19

这个世界上下一个爆发黑社会组织的国家会是谁？

这个世界上下一个爆发黑社会组织的国家会是谁？

405次播放3天前

13次播放前天00:20

山东知名度排名前十的城市，不服来战#山东 #山东dou知道 #山东生活日记 #热门 #好客山东

山东知名度排名前十的城市，不服来战#山东 #山东dou知道 #山东生活日记 #热门 #好客山东

0次播放昨天06:00

12月21日冬至，完整版《冬至歌》学起来#二十四节气 #冬至#冬至歌#完整版#幼儿音乐律动 #手势舞 @抖音创作小助手 @DOU+小助手 @抖音短视频

12月21日冬至，完整版《冬至歌》学起来#二十四节气 #冬至#冬至歌#完整版#幼儿音乐律动 #手势舞 @抖音创作小助手 @DOU+小助手 @抖音短视频

108次播放3天前

徐州南三环惊现和谐号车头🚅#和谐号 #徐州 #总要来徐州看看吧 #徐州东站

徐州南三环惊现和谐号车头🚅#和谐号 #徐州 #总要来徐州看看吧 #徐州东站

320次播放17小时前

#愚勘 #第五人格 #勘探 #愚人金 #第五人格喧嚣再起

#愚勘 #第五人格 #勘探 #愚人金 #第五人格喧嚣再起

0次播放前天10:14

#即梦AI #即梦AI教程 #圣诞树#黄金圣诞树#财神爷的树这树应该金子做的

#即梦AI #即梦AI教程 #圣诞树#黄金圣诞树#财神爷的树这树应该金子做的

15次播放3天前

#山歌热门推荐 #山歌热门推送 #云南山歌 #云南山歌持续更新上热门可惜了都是梦能不能让我美梦成真

#山歌热门推荐 #山歌热门推送 #云南山歌 #云南山歌持续更新上热门可惜了都是梦能不能让我美梦成真

0次播放3天前

#剧情演绎请勿模仿#原创视频 #农村真实生活 #帮助需要帮助的人

#剧情演绎请勿模仿#原创视频 #农村真实生活 #帮助需要帮助的人

0次播放前天07:08

载入云顶史册的一费卡 #云顶之弈S13 #吐槽 #搞笑

载入云顶史册的一费卡 #云顶之弈S13 #吐槽 #搞笑

0次播放3天前

贪官的末日来了。

贪官的末日来了。

144次播放昨天09:16