断药倒计时 “黏宝宝”渴求生机

【断药倒计时 “黏宝宝”渴求生机】2023年，我们记录了三位分别来自上海、浙江和江苏的黏多糖贮积症IVA型患者的治疗情况，呼吁社会各界共同化解他们所面临的罕见病特效药断药危机。 2024年再次见到上海的小患者彤彤，她已经10岁了，读小学四年级，身高还是不足1米，走起路来摇摇晃晃。 彤彤的爸爸武新龙告诉《1/7》记者，彤彤已经断药超过260天。“没用药了，她感觉她的力气要小很多，走路也没力气，拿东西也没力气了。很多都是大概十几岁的时候，就已经完全不能够正常活动了。”(来源：看看新闻Knews 记者周智敏)