2023年,我们记录了三位分别来自上海、浙江和江苏的黏多糖贮积症IVA型患者的治疗情况,呼吁社会各界共同化解他们所面临的罕见病特效药断药危机。2024年再次见到上海的小患者彤彤,她已经10岁了,读小学四年级,身高还是不足1米,走起路来摇摇晃晃。彤彤的爸爸武新龙告诉《1/7》记者,彤彤已经断药超过26