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she
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#当然要拍照记录我们呀
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2023-12-02发布
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00:13
谁知道有一天，我会因为办理残疾证给孩子拍这种证件照片，老天爷啊，你有啥不好的冲我来，这孩子太苦太苦了！能不能睁眼睛看看，你看看多好的孩子！如果我能代替孩子受罪该多好 对于我们这些已经出生，已经确诊 的孩子来说，目前市面上已有的，可及的药物才是我们唯一生存下去的希望。希望国家救救我们，将Vamorolone纳入医保 Vamorolone作为一种新型、低副作用的类固醇药物，已在多项临床试验中展现出其改善DMD患者肌肉功能、延缓疾病进展的潜力，且相较于传统类固醇药物，其副作用显著降低，更加适合长期治疗。这一药物的研发与应用，不仅为患者提供了更为安全有效的治疗选择，也极大地提升了他们的生活质量和生存希望。 然而，高昂的治疗费用成为了许多DMD患者及其家庭难以承受之重。鉴于DMD的罕见性和患者群体的特殊性，我们恳社会国家能够高度关注这一群体的困境，将Vamorolone 纳入医保罕见病专项目录，让更多的DMD患者能够享受到这一创新疗法带来的益处，减轻我们的经济负担。 全国有越7万dmd患儿，七万个孩子！救救我们无数个家庭吧！#dmd肌营养不良 #dmd杜氏肌营养不良症 #罕见病 #国家医保局 #山东新闻
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