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昨天的200块还没花完今天又挣了200块，根本花不完，哎！好烦啊🤣

138次播放2023-04-14发布

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由北京病痛挑战公益基金会主办的“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会在福州东方濮卓酒店举行。我国著名神经内科学家、福建省医科大学附属第一医院副院长陈万金教授、广州市妇女儿童医疗中心康复科徐开寿教授、福建省医科大学附属第一医院陈海珠教授、福建医科大学健康学院社会工作系主任陈立羽副教授到场与福建省SMA罕见病友和家属面对面交流SMA病人的康复管理、饮食管理、罕见病患者综合服务实践等方面的经验，共同关心罕见病儿童的健康成长。福建省医学会罕见病分会副主任委员、福建省人大常委刘健教授在线上联线现场，对活动的举办表示支持和关心。罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、极其少见的疾病。但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。据统计，我国各类罕见病患者总数超过千万，然而至今还没有对于“罕见病”的权威定义，也没有一个官方机构予以有组织化的救助和管理，甚至没有一家以此为统一标准的民间慈善组织或基金会。我们真切地希望，关爱中国的罕见病患者，就像关爱我们自己的家人——帮助从了解开始。根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国，对于罕见病至今还没有官方的明确定义。 “罕见病”，这并不是一个十分罕见的词；罕见病患者在现实社会中也客观存在，并非一种新现象。然而，当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺，没有官方权威的定义，也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织，往往是对其关注有余，而落实解决困难重重。虽然当今社会医疗技术已经十分发达，但是有这样一群人，他们虽然身患重症，却得不到很好的医治，往往只能自助自救，他们就是罕见病病患群体。因为病情罕见，所以求医困难；因为患者稀少，所以无人关注，他们是一个孤独的弱势群体，他们急需社会大众的关怀和帮助，更需要社会制度的关爱、和政府有关部门的高度重视！公益领域的患者服务贵在“综合”，不仅仅是捐助善款，罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障，还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等，这些是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。#罕见病 #抗罕小英雄#社会关怀 #慈善公益 #周野

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