“婴幼儿渐冻症”：无药活不过2岁，治疗药从一针70万降到3.3万，曾掏空家底家庭重获希望

马大翔的孩子，周岁前2个月确诊了SMA。 他被告知孩子可能活不过2岁，在他绝望之时，医生又告诉他美国有药，价格500万！ 希望还没升起，他又陷入了更深的绝望，整个家庭备受煎熬，妻子说：有过轻生的念头； 2019年国内终于有药了，但看着一针近70万的价格，马大翔蹲在路边哭了，他说：我没能力去救孩子； 2021年1月近70万一针的药降价到55万一年，他回家告诉了爸妈，凑了2个月的钱给孩子交药费，交完钱的马大翔蹲在医院门口，他不知道明年的50万到哪里凑； 在得知康复训练能阻止身体退化，他对孩子进行严格要求，不听话就打，他说：我怕我们老了照顾不了他； 2021年12月经过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元，在看到这个消息时，在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了； 他说：我们是极少数的一个群体，可能有一些家庭自己都已经放弃了，但是依然有人不放弃我们。