2021年7月,因购买“救命药”氯巴占用以治疗罕见病癫痫,代购者“铁马冰河”(网名)和四位患儿家属被指涉毒品犯罪,立案调查。这让罕见病家庭购买氯巴占更加困难,部分患儿出现断药危机。当事人“铁马冰河”成为此案中唯一被以“贩毒”提起公诉的嫌疑人,3月18日该案在河南中牟县开庭,择期宣判。 凤凰网《正面FACE》对话“铁马冰河“妻子张丽,她介绍因女儿患有结节性硬化症,伴有癫痫,智力水平只有3岁。在给女儿看病的过程中,“铁马”接触到控制癫痫发作的氯巴占,并为病友代购。“医生说吃了(氯巴占)可以不让孩子发作,做家长的心里肯定是尽一切可能把这个药买到给孩子吃。”她坚称“铁马”无罪:“这个事太冤了,我们都是病友之间互帮互助,都是为了孩子能活下去,孩子有药吃。” 目前“铁马冰河”已被羁押9个月。