今年6岁的彤彤(化名)来自福建福清,是一名脊髓性肌萎缩症患儿。彤彤的姑姑游女士说,孩子在八九个月大时不会爬行,无法坐立,家长只要松开手孩子就立刻瘫软下去。2020年7月,家人带着她来到福州求医,经过基因检测、肌电图等检查,彤彤被确诊为脊髓性肌萎缩症Ⅱ型。