我是一个患者,也是一个妈妈。在宝宝只有几个月大时,我突然患上一个平均存活年龄只有2.8年的病,而且这个病没法治愈,只有一些缓解症状的进口药,一支就要一万多,倾家荡产也吃不起药,一度我想放弃,幸好最终还是让我等到了。