深圳象鼻宝宝靠24小时戴呼吸机插胃管维持生命

2019年8月31日，深圳市民吴女士迎来了她和丈夫的爱情结晶——漂亮可爱的儿子小铭。2020年8月，小铭被确诊为进行性脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。SMA又被称为“孤儿病”，患病婴幼儿出生后无法抬头或是达到婴儿早期所应该具有的正常运动功能：影响吞噎、进食，肺无法完全发育，咳嗽会非常微弱，睡眠中也难以进行有足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量，需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机维持生，因此被大多数医生称为“机器宝宝”“象鼻宝宝”。 目前全球首个及中国唯一可治疗脊髓性肌萎缩的药物为“诺西那生钠注射液”，但“诺西那生钠注射液”的上市价格为699700元人民币一支，高昂药费让普通家庭难以负担。 2020年10月，小铭病情突然恶化，进PICU抢救一个月，宝宝的坚强让家庭坚定希望，在好心人的帮助下，已经打完三针诺西那生钠的小铭情况逐渐好转，这位90后妈妈也表示：坚守，等待春天！