硬皮病患者、紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒讲述患病的感受

硬皮病患者，被隔离却是任何时期日常生活中的常态。我们所经历的隔离，不仅是疾病带来的病痛导致不能走出家门，还有因为不被理解、甚至歧视带来的和外界距离上的疏远。"在谈及硬皮病对患者群体生活影响时，紫贝壳公益服务中心(曾用名：硬皮病关爱之家)的理事长郑嫒如此感慨。