【蝴蝶宝贝:无法奔跑的童年】皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,“轻触就会起疱、溃烂,吃硬东西可能没命”。大疱性表皮松解症,人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一,平均寿命不到40岁,尚无有效治疗方法。5岁的泽泽和4岁的湘湘都患此病。湘湘爱跑,但只要摔倒脚上就起疱,反复溃烂后会挛缩,迟早像哥哥那样