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一米阳光松松爸
一米阳光病友群群主。我们的孩子患有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症等严重的癫痫性脑病
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被家长们的积极正向和专家们的耐心有爱打动
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06月26日
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我们多年的努力终于没有白费
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2023年09月21日
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#628国际癫痫关爱日 今天是第十六个国际癫痫关爱日
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2022年06月28日
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《你好，婴儿痉挛症！》首部电宝宝公益记录片上线啦
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2021年12月30日
05:05
#罕见病 2021年中国罕见病大会将于12月18-19日在线上举行
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2021年12月17日
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#每一个小群体都不该被放弃 #我们的孩子需要氯巴占
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2021年12月05日
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#氯巴占 #我们的孩子需要氯巴占 请帮帮我们
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2021年12月03日
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#电宝宝关爱 #婴儿痉挛症 第三届一米阳光全国病友大会成功举办
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2021年06月26日
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