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静媛的日常
龙凤胎出生于2022.4.14号妹妹出生患有严重基因病，没有思想，没有主动意识，也没有行动能力，可能要长期瘫痪在床，在这里想记录一下生活中的点点滴滴
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00:09
为了孩子，我什么都愿意干，只希望宝宝越来越好，晚上我出来摆摊
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2023年07月07日
01:02
体质太差，不是发烧就是咳嗽，输完免疫球蛋白才一个多月
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2023年07月05日
01:24
隔了一个多月又生病了，医生建议我们住院，我却不想住
2636次观看
2023年06月29日
01:02
天气太热了媛媛背上长满了痱子，涂什么药膏效果比较好？
2458次观看
2023年06月26日
01:34
养了15个月的龙凤胎妹妹，还是只会用奶瓶吃饭怎么办
1.2万次观看
2023年06月21日
01:19
从三个月确诊到现在，也没啥进步，该怎么办呀
12万次观看
2023年06月16日
01:32
不会吃饭的孩子看我是怎么给他喂饭的？
1.6万次观看
2023年06月13日
01:01
一岁两个月，还在做最基本的康复运动
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2023年06月12日
01:02
14个月了智力运动甚至还不如一个月的婴儿，医生的话让我们很绝望
8.5万次观看
2023年06月11日
01:04
连饭都不会吃的癫痫性脑病孩子，正在一天一天长大
1.5万次观看
2023年06月02日
01:03
#龙凤胎双胞胎哥哥已经能听懂一些话了
4643次观看
2023年05月31日
01:00
#基因突变罕见病 孩子这几天不发烧了
4446次观看
2023年05月18日
00:26
#基因突变罕见病 #特殊孩子的生活日常 你一天天长大
2.4万次观看
2023年05月14日
01:23
谁不想自己的孩子健健康康，快快乐乐，可是这万
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2023年05月08日
01:35
#基因突变罕见病 #特殊孩子的生活日常 媛媛是一个隐性遗传
2564次观看
2023年05月06日
02:07
：谁的婚姻一开始都是甜的，等柴米油盐酱醋茶填满整个婚姻
1846次观看
2023年04月14日
01:02
往后余生都是你了#愿所有宝宝都能健康快乐成长
3256次观看
2023年03月06日
02:05
#基因突变罕见病 #wwox基因突变 没有思想
5247次观看
2023年03月05日
00:15
今天在外婆家哄双胞胎哥哥睡觉，这样竟然也能睡着
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2023年02月28日
01:46
龙凤胎妹妹基因突变，没有主动意识没有行动能力，谢谢大家的关心
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2023年01月20日
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