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葫芦麻麻
出生罕见鱼鳞病火棉胶婴儿，出生妈咪没下手术台紧急120送往省儿童重症监护室一个多月，回来后需长期甚至终生护理。谢谢大家的关心与支持。
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00:07
去年和今年，关关难过关关过！#人类幼崽 #记录宝宝 #鱼鳞病
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2024年06月16日
00:14
那么小小一只，我们也养这么大了，路上的艰辛只有自己懂。
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2024年03月05日
00:21
塑料袋都没想到它还有这功能
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2024年01月08日
00:09
越来越好就值得期待
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2024年01月06日
00:04
希望这层脱了就好。#人类幼崽 #快点好起来 #皮肤 #鱼鳞病
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2023年10月26日
01:01
每天的坚持都有意义#人类幼崽 #皮肤 #快点好起来
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2023年09月06日
01:00
记录第154天，希望宝宝越来越好。#人类幼崽 #皮肤
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2023年08月31日
00:16
记录第153天，最开心的事莫过于你在慢慢变好。
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2023年08月30日
01:06
记录第152天，宝宝接回家后第五次脱皮。#人类幼崽 #皮肤
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2023年08月29日
00:14
最动听的声音#人类幼崽 #快点好起来
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2023年08月24日
01:02
头上的皮肤啥时候能不这么脱皮了啊#人类幼崽 #皮肤 #快点好起来
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2023年08月20日
01:01
最严重的手手也在好转，虽然还很严重，但是能打开能抓握东西了
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2023年08月18日
01:01
膝盖处脱皮后基本正常，也能出汗了，希望不反复，越来越好。
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2023年08月17日
01:00
现在脸颊基本正常了
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2023年08月12日
01:01
腿上脱皮后基本和正常皮肤一样，还有部分正在脱，希望越来越好。
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2023年08月11日
01:03
这次脱皮发现新长的肉没绷那么紧了，希望宝宝越来越好。
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2023年08月10日
01:00
咋办啊，天天这个时候吵瞌睡#人类幼崽 #熬过了就好了 #皮肤
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2023年08月03日
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今天4个月，开始玩玩具了#人类幼崽 #鱼鳞病 #正能量
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2023年07月30日
01:00
几十块钱的电动的不如几块钱的#人类幼崽 #皮肤 #熬过了就好了
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2023年07月29日
01:02
宝啊#人类幼崽 #鱼鳞病 #正能量 #小奶娃
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2023年07月27日
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