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孕期因头围偏小，羊穿全外显一切正常，我的宝宝还是确诊了罕见病。我的世界崩塌了。
当时孕检头围偏小的担忧
拿到羊穿全外显正常报告的如释重负
却没想到命运在这里埋下了伏笔
rnu4-2基因突变
当医生说这是他们见过的极为罕见的罕见病
我在儿童医院洗手间里哭到窒息
门外保洁阿姨关心的问我
我却镇定的说没事，谢谢。
原来最深的绝望
不是嚎啕大哭
而是灵魂被生生撕裂成两半
一半在黑暗中沉沦
一半在阳光下强撑
但亲爱的宝贝，不管将来怎样，你永远都是妈妈的心头宝
妈妈正在学习用新的眼光看世界
和你重新认识生命的意义
每一天的进步都是奇迹
每一声笑语都是恩赐
这条路很难，但妈妈会陪着你一起走……………
#罕见病#勇敢的宝宝 #
@坚强的媛宝 · 16小时前
00:07
1.4万
1947年1月12日，未满15岁的她毫不畏惧地躺在铡刀下壮烈牺牲！巾帼不让须眉，致敬女英雄刘胡兰！巾帼英雄#缅怀先烈#铭记历史#勿忘国耻#致敬英雄#正能量
@红色追随者 · 7月5日
