顾锦涛：27岁，我正在一点点失去肌肉

顾锦涛，BMD慢性病患者。他曾是按部就班的上班族，三年前在篮球场上突然腿软跌倒，确诊BMD（贝克肌营养不良）。这是一种基因缺失导致的罕见病，肌肉会慢慢被脂肪覆盖，最终无力。父亲因癌离世，如今与母亲相依为命，他不仅要对抗肌肉的无力，更要承受心脏的压力。他经历了从恐慌、吃药、失业，到在病友群里抱团取暖的全过程。他发现，比疾病更难的，是社会的“看不见”与“不理解”。他使用京东买药、用京东好药保来报销减轻经济压力，更希望这些经验能帮助到更多病友。他不想表达苦衷，只想代表一个群体，向世界要一个被看见、被理解的机会。第936位讲述者，顾锦涛，BMD罕见病患者。#京东 #京东好药保 #访谈 #慢性病 #京东保险